• Ich setze mich viel
• Ich setze mich viel intensiver mit meiner Erkrankung auseinander. • Ich schaue genauer hin, wie es mir geht und welche Faktoren eine Rolle spielen. • Ich bekomme Einblicke, wie Forschung denkt - und wie aus vielen einzelnen Geschichten Erkenntnisse werden. Das macht etwas mit einem: Man fühlt sich weniger ausgeliefert und mehr beteiligt. Was unsere Community über Studien denkt Wir wollten es genauer wissen und haben in der GUT ZUM HERZ Community eine Umfrage mit 64 Teilnehmenden gemacht (die Umfrage ist nicht repräsentativ). Das Bild ist ziemlich klar - und ehrlich gesagt auch ein bisschen erschreckend: • Rund drei Viertel der Befragten sagen: Ich weiß grundsätzlich, was klinische Studien sind. • Aber nur ein sehr kleiner Teil wurde überhaupt jemals auf eine Studienteilnahme angesprochen. Da klafft eine riesige Lücke zwischen Wissen und tatsächlicher Chance mitzumachen. Gleichzeitig zeigt die Umfrage: • Ein Großteil würde grundsätzlich an einer Studie teilnehmen oder hat schon teilgenommen. • Die allermeisten wünschen sich deutlich mehr Informationen - in verständlicher Sprache, ohne Fachchinesisch. • Viele haben Bedenken: Was passiert, wenn Nebenwirkungen auftreten? Werde ich gut betreut? Kann ich jederzeit wieder aussteigen? Diese Fragen sind nicht kleinlich, sondern absolut berechtigt. Es fehlt nicht an Bereitschaft, sondern an Aufklärung, Transparenz und echten Gesprächen auf Augenhöhe. Vertrauen entsteht durch echte Geschichten Spannend ist auch: Die meisten in unserer Umfrage kennen niemanden persönlich, der an einer Studie teilgenommen hat. Keine Gesichter, keine Stimmen, keine Erfahrungen aus erster Hand - nur abstrakte Begriffe wie „Phase II“ oder „Probanden“. Dabei könnten genau diese per- Quelle: Jin X. et al. (2020): “Women’s Participation in Cardiovascular Clinical Trials From 2010 to 2017”, Circulation. 14
sönlichen Geschichten Vertrauen schaffen: • Wie hat es sich angefühlt, in eine Studie einzusteigen? • Wie lief die Betreuung ab? • Was hat die Teilnahme im Alltag verändert - positiv wie kritisch? Ich glaube: Wenn wir mehr echte Erfahrungsberichte hören, werden klinische Studien weniger „Laborbild“ und mehr „Lebensbild“. Warum Vielfalt in Studien so wichtig ist „Vielfalt stärkt Evidenz“ - was heißt das eigentlich? Stell dir vor, ein neues Medikament wird fast nur an Männern zwischen 45 und 60 ohne große Begleiterkrankungen getestet. Dann wissen wir am Ende ziemlich gut, wie es bei dieser Gruppe wirkt - aber deutlich weniger darüber, was bei Frauen, älteren Menschen, Menschen mit Migrationsgeschichte oder mit mehreren Vorerkrankungen passiert. Genau das war jahrzehntelang ein Problem. Vielfalt in Studien bedeutet zum Beispiel: • Frauen und Männer sind angemessen vertreten. • Jüngere und Ältere nehmen teil. • Menschen mit unterschiedlichen Lebensrealitäten und Vorerkrankungen werden einbezogen. Ja, das macht Studien komplizierter. Aber eben auch ehrlicher. Denn nur so entstehen Ergebnisse, die wirklich für alle Patientengruppen aussagekräftig sind - und nicht nur für einen Ausschnitt der Realität. Für alle, die beruflich Studien planen und durchführen - ob in Unternehmen, Kliniken oder Forschungseinrichtungen - steckt darin eine klare Botschaft: Ohne vielfältige Teilnehmende bleibt auch die beste Studie ein Stück weit blind. Was Studien für uns Betroffene bedeuten können Aus meiner persönlichen Sicht sind es vor allem vier Punkte. Sie entscheiden mit darüber, ob wir uns einer Diagnose ausgeliefert fühlen oder ob wir aktiv mitgestalten können, was mit unseren Erfahrungen passiert. Studien können Hoffnung geben, weil sie zeigen, dass an besseren Behandlungen gearbeitet wird - und dass unsere Geschichte Teil dieser Entwicklung sein kann. Sie können uns Zugänge eröffnen: Früher Zugang zu neuen Therapien - Eine Studienteilnahme kann die Chance bieten, früher mit einer neuen Behandlung in Kontakt zu kommen, wenn Ärztin oder Arzt das für sinnvoll halten. Es gibt keine Garantie - aber es ist oft mehr als „Vielleicht irgendwann“. Mehr Einblick in die eigene Erkrankung - Man misst, dokumentiert, spricht häufiger mit Fachleuten. Das kann helfen, die eigene Krankheit besser zu verstehen - und auch im Alltag bewusster damit umzugehen. Das Gefühl, etwas zurückzugeben - Viele sagen: „Wenn das, was ich hier mitmache, irgendwann anderen hilft, hat es sich schon gelohnt.“ Studien sind nie nur für den Einzelnen gedacht - sie schreiben die Behandlung der Zukunft mit. Selbstbestimmung statt Ohnmacht - Wichtig ist: Die Teilnahme ist immer freiwillig. Man wird umfassend aufgeklärt und kann seine Einwilligung jederzeit widerrufen. Allein zu wissen, dass ich „Nein“ sagen oder aufhören darf, schafft ein anderes Gefühl von Kontrolle. Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen als Brückenbauer Zwischen Hochglanzbroschüre und Krankenhausflur gibt es einen Ort, an dem die entscheidenden Gespräche stattfinden: Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen. Dort treffen sich Menschen, die ähnliche Erfahrungen teilen: • Jemand erzählt, warum er oder sie sich für eine Studie entschieden hat - oder dagegen. • Es werden Ängste ausgesprochen, für die im kurzen Arzttermin oft keine Zeit bleibt. • Informationen werden in Alltagssprache übersetzt. Diese Gruppen können eine wichtige Brücke zur Forschung sein: • Sie helfen, Studieninformationen zu verbreiten - ohne Werbung, sondern mit ehrlicher Einschätzung. • Sie geben Forschenden Rückmeldung, was für uns Betroffene wirklich wichtig ist. • Sie können dabei unterstützen, dass auch Menschen 15
