Tobb K. et al. (2022):
Tobb K. et al. (2022): “Underrepresentation of women in cardiovascular trials - it is time to shatter this glass ceiling” (Review-Artikel, Open Access über PMC). erreicht werden, die nicht ständig online nach Studien suchen. Die GUT ZUM HERZ Community zeigt, wie so etwas funktionieren kann: Menschen mit ähnlichen Herausforderungen kommen zusammen, tauschen sich aus und unterstützen sich. Wenn solche Gruppen und Forschungsprojekte miteinander sprechen, entstehen Dialoge, die beiden Seiten helfen. Forschung wird alltagsnäher, und Betroffene verstehen besser, warum Studien wichtig sind. Was gute Studien heute ausmacht Wenn wir über Vertrauen sprechen, gehört dazu auch klar zu sagen, was eine verantwortungsvolle Studie auszeichnet: • Ethische Prüfung: Jede Studie wird vorab von unabhängigen Gremien geprüft - auf Nutzen, Risiken, Datenschutz und Rechte der Teilnehmenden. • Transparente Information: Vor der Teilnahme gibt es ein ausführliches Gespräch und verständliche Unterlagen. Fragen stellen ist ausdrücklich erwünscht. • Freiwilligkeit: Niemand ist verpflichtet teilzunehmen, und ein Ausstieg ist jederzeit möglich, ohne Nachteile für die weitere Behandlung. • Begleitende Betreuung: Während der Studie gibt es feste Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner, an die man sich bei Unsicherheiten wenden kann. Diese Punkte sind keine „Extras“, sondern Mindeststandard. Und sie sind die Grundlage dafür, dass Menschen überhaupt in Erwägung ziehen, Teil einer Studie zu werden. Nur wenn Betroffene das Gefühl haben, verstanden, respektiert und transparent informiert zu werden, entsteht das Vertrauen, das für eine Teilnahme nötig ist - gerade bei chronischen Erkrankungen. Wer weiß, was auf ihn zukommt, warum seine Teilnahme wichtig ist und an wen er sich bei Unsicherheiten wenden kann, erlebt Forschung nicht als Bedrohung, sondern als Chance, die eigene Situation zu verbessern und anderen in ähnlichen Lagen zu helfen. Das ist echt gelebte Partizipation. 16
Forschung, die uns alle mitnimmt Für mich persönlich bleibt eine einfache Wahrheit: Forschung - von klassischen klinischen Studien bis hin zu Projekten wie iCARE4CVD - hat mein Leben spürbar beeinflusst. Durch die Therapien, die andere vor mir erprobt haben, und durch meinen eigenen engeren Kontakt zur Forschung hat sich mein Blick auf meine Erkrankung verändert. Wenn wir wollen, dass Forschung morgen noch besser zu unserem Alltag passt, braucht es drei Dinge: • Mut zur Vielfalt - damit Studienergebnisse wirklich für alle gelten können • Echte Kommunikation - verständlich, ehrlich, ohne falsche Versprechen. • Gemeinschaft - aus Betroffenen, Forschenden, Ärztinnen und Ärzten, Unternehmen, Selbsthilfe und Politik. „Herzenssache Forschung“ heißt für mich: Wir sind keine Nummern in einer Tabelle, sondern Menschen mit Geschichten, Hoffnungen und Ängsten. Wenn diese Vielfalt in Studien sichtbar wird, wird auch die Evidenz stärker - und am Ende profitieren alle, die mit einer Herz- oder Gefäßerkrankung leben müssen. WICHTIGER HINWEIS: Dieser Text ersetzt keine medizinische Beratung. Ob eine Teilnahme an einer klinischen Studie für dich infrage kommt, klärst du am besten gemeinsam mit deiner behandelnden Ärztin oder deinem behandelnden Arzt. Die Quellen dieses Beitrags WHO Europe - Herz-Kreislauf-Erkrankungen (Faktenblatt) https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/ item/cardiovascular-diseases iCARE4CVD - Offizielle Projektwebseite https://icare4cvd.eu/ iCARE4CVD - Fachartikel im European Heart Journal https://academic.oup.com/eurheartj/article/46/23/2139/8124077 Evidenzbasierte Medizin - Einführung (Stiftung Gesundheitswissen) https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/gesundheitsinformationen-verstehen/evidenzbasierte-medizin Patientenrechte & Informationen - Bundesgesundheitsministerium https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/ informationsangebote-fuer-patienten.html Datennutzung & Ethik - Zentrale Ethikkommission / Bundesärztekammer https://www.zentrale-ethikkommission.de/fileadmin/user_upload/zentraleethikkommission/BAEK_SN_Behandlungsdaten.pdf Frauenbeteiligung in kardiovaskulären Studien (Jin et al., Circulation) https://www.ahajournals.org/ doi/10.1161/CIRCULATIONAHA.119.043594 Unterrepräsentation von Frauen in kardiovaskulärer Forschung (Übersichtsarbeit, PMC) https://pmc.ncbi. nlm.nih.gov/articles/PMC10978176/ Rechtlicher Hinweis: Dieser Beitrag dient ausschließlich Informationszwecken und stellt keine medizinische oder rechtliche Beratung dar. Für Diagnosen, Therapien oder individuelle Behandlungsentscheidungen konsultieren Sie bitte stets qualifiziertes Fachpersonal. Trotz sorgfältiger Recherche übernehmen Verfasser und Verlag keine Gewähr für die Vollständigkeit, Aktualität oder Richtigkeit der dargestellten Informationen. Jegliche Haftung für unmittelbare oder mittelbare Schäden, die aus der Nutzung der Inhalte entstehen, ist ausgeschlossen. 17
