2025/03/07-08 // Mainz
2025/03/07-08 // Mainz // DEEP Summit 2025Im Interview mit Norbert Kuster,bereits MItglied im DEEP NetzwerkFrage:Lieber Norbert, ich bin neu imDEEP-Netzwerk und wie könnteich das Netzwerk besser kennenlernenals mit Menschen wie dir?Erzähl, wer du bist und warum duTeil des DEEP-Netzwerks bist.Antwort:Ich bin Norbert Kuster, Landesvorsitzenderder Deutschen Diabetes-Hilfe– Menschen mit Diabetesin Nordrhein-Westfalen.Seit Jahren engagiere ich mich inder Selbsthilfe, um Betroffene zuunterstützen und die Versorgungzu verbessern.Das DEEP-Netzwerk bringt Menschenmit verschiedenen Erfahrungenzusammen. Hier geht esdarum, Wissen zu teilen, Projektezu entwickeln und gemeinsametwas zu bewegen. Ich bin dabei,weil Vernetzung hilft, um Veränderungenmöglich zu machen.Frage:Das ist ja spannend. Du bist in derDiabetes-Selbsthilfe. Warum?Antwort:Ich lebe selbst mit Diabetes. Mirwar schnell klar, dass man mitder richtigen Unterstützung vielbesser damit umgehen kann. VieleBetroffene fühlen sich allein gelassen,verstehen ihre Krankheitnicht richtig oder wissen nicht, wosie Hilfe bekommen.Deshalb engagiere ich mich. Ichmöchte aufklären, Menschen vernetzenund dafür sorgen, dass Betroffenenicht nur gut informiertsind, sondern auch ihre Stimmegehört wird. Diabetes betrifft denAlltag, den Beruf, die Familie – dabraucht es mehr als nur medizinischeVersorgung. Die Selbsthilfegibt Raum für Austausch undzeigt, dass niemand allein durchdiese Herausforderung muss.Frage:Oh, du lebst selbst mit Diabetesund weißt als Betroffener ambesten, worauf es ankommt. Wiewichtig ist die eigene Perspektive?Antwort:Die eigene Perspektive ist unverzichtbar.Medizinische Fachleutekennen die Theorie, aber nur Betroffenewissen, wie es sich anfühlt,mit Diabetes zu leben. Esgeht um den Alltag, um Herausforderungen,die in keinem Lehrbuchstehen: spontane Blutzuckerschwankungen,die richtigeErnährung unterwegs oder denUmgang mit Vorurteilen.Selbsthilfe bedeutet, Erfahrungenweiterzugeben, Lösungenzu teilen undanderen Mut zumachen. Deshalbist es wichtig, dassBetroffene mitreden– in derForschung, in derPolitik und inder Versorgung.Nur so entstehenwirklichalltagstauglicheLösungen.Frage:Aber ich weiß von dir, dass du beideSeiten kennst. Wie beeinflusstdas deine Arbeit?Antwort:Ja, ich kenne sowohl die Perspektiveder Betroffenen als auch die derFachleute. Das hilft mir, Brückenzu bauen. Ich verstehe, was Menschenmit Diabetes brauchen,aber auch, wiedas Gesundheitssystemfunktioniertund wo dieHerausforderungenliegen. Inder Selbsthilfegeht es darum,beides zusammenzubringen.Ärzte, Krankenkassenund Poli-26
tiker müssen verstehen, was fürBetroffene wirklich zählt. Gleichzeitigprofitieren Betroffene davon,wenn sie das System besserkennen und wissen, wie sie sichGehör verschaffen. Mein Ziel istes, diese Verbindung zu schaffenund praktische Lösungen mitzugestalten.Frage:Kommen wir zumDEEP-Netzwerk. Dubist schon längerdabei und kennstdie Besonderheitensolcher Netzwerke,richtig?Antwort:Ja, Netzwerkeleben von Austauschund Zusammenarbeit.Sie bringenMenschenmit unterschiedlichen Erfahrungenund Perspektiven zusammen,die sonst vielleicht niemiteinander sprechen würden.Das macht sie so wertvoll.Wichtig ist, dass ein Netzwerknicht nur Kontakte, sondern auchechte Verbindungen schafft. Esgeht darum, Wissen zu teilen,voneinander zu lernen und gemeinsamneue Wege zu finden.Jeder bringt etwas mit – Erfahrungen,Ideen oder einfach die Bereitschaft,Dinge zu hinterfragen.Genau das macht ein Netzwerkstark.Frage:Das DEEP-Netzwerk bringt Menschenmit unterschiedlichen Erfahrungenzusammen. Was bedeutetdas konkret für deineArbeit?Antwort:Im DEEP-Netzwerk sind Menschenmit chronischen Erkrankungen,ihre Angehörigen undPatientenvertreter aktiv. Wiralle haben unterschiedlicheErfahrungen, aber einesgemeinsam: Wir wissen,was es heißt, mit einer Erkrankungzu leben. DasNetzwerk gibt uns die Möglichkeit,unsere Stimmen zubündeln und unsere Perspektivenin die Gestaltungvon Therapieansätzen,Aufklärung und Versorgungeinzubringen.Frage:Wie arbeitet das DEEP-Netzwerk mit NovoNordisk zusammen?Antwort:Die Zusammenarbeit istoffen und transparent.Wir bringen unsere Erfahrungenein, damit Novo Nordisk besserversteht, was Betroffene wirklichbrauchen. Das kann bei der Entwicklungvon Informationsmaterialien,Serviceangeboten oderinnovativen Therapieansätzenhelfen. Wichtig ist dabei, dass wirunabhängig bleiben. Wir sind keineVertreter von Novo Nordisk,sondern agieren als Sprachrohrfür die Bedürfnisse von Patienten.Frage:Was macht das DEEP-Netzwerkbesonders?Antwort:Wir sind nicht nur ein Netzwerkfür den Austausch, sondern aucheine Plattform für Veränderung.Es geht darum, laut zu sein, aufzuklärenund Vorurteile abzubauen.Wir wollen nicht nur informiertwerden, sondern aktiv mitgestalten.DEEP schafft dafür den Rahmenund ermöglicht es uns, mitExperten, Unternehmen und anderenBetroffenen auf Augenhöhezu diskutieren.Frage:Warum ist es wichtig, dass Betroffenedirekt mit Unternehmen wieNovo Nordisk im Austausch stehen?Antwort:Weil nur Betroffene wissen, wiesich eine Erkrankung im Alltaganfühlt. Unternehmen und Fachleutekönnen viel über Krankheitenwissen, aber die Perspektivederjenigen, die täglichdamit leben, ist unverzichtbar.Nur wenn diese Stimmen gehörtwerden, entstehen wirklichsinnvolle Angebote – sei es in derVersorgung, in der Aufklärungoder in der Therapieentwicklung.27
